致
急性白血病患儿的家长
儿童
急性白血病治疗是一个系统工程,医护人员、家长和患儿在此过程中均发挥重要的作用。以下几个方面是应家长特别注意的。
(一)固定一个系统治疗的单位
白血病治疗用的是系统方案,应有治疗方案的连续性,应该由一个单位的医生,最好的1~2个比较固定的医生负责制订系统治疗方案,切忌频繁更换医院和医生。
中医中药只能做为辅助治疗,尽量不用有
化疗作用的中药,以免制订方案时对
化疗药物的估计强度估计不正确。
(二)配合好医生的治疗
目前,对儿童急性白血病的国内外治疗方案原理相同,具体方案有一定的差异,每一个方案的剂量和应用时间是经过多个单位的许多临床实验优选出来的,患儿和家长一定要尽量配合医生按期按方案治疗,安排什么时候住院,什么时候复诊均应遵照执行,如确有经济困难或其它原因,有些方案不能如期进行时,应将困难告知医生,由医生安排替代方案,切勿自行停药或拉长
化疗的间隔时间。
(三)对整个的治疗方案应清楚
急性白血病的治疗大部分在门诊进行,大多数方案是回当地医院进行,而当地医院的医生不是
血液病专科医生,对治疗方案大多不熟悉,对化疗药物的副作用和注意事项不甚了解,因此,家长拿到治疗方案时,应及时向医生问清楚用法及注意事项,在家治疗的过程中,有异常的问题时应及时向血液专科医师咨询。
(四)复诊问题
一般情况下,血液专科医生会安排好下次复诊的时间,如期复诊即可,但当有较严重的药物副反应,如严重的骨髓抑制、过敏反应等时应及时复诊,有严重的发热等感染情况发生时也要及时回医院治疗。
(五)保管好病历
白血病治疗的门诊病历非常重要,所有的化疗方案的实施及病情变化均记录在病历本上,一旦遗失,因病人从众多,医生很难回忆起每个病人的诊断治疗的具体细节,对治疗方案的制订将产生严重的影响,因此,家长一定要保管好自己的病历,在每次复诊时,将所有的病历带来给医生做参考。
(六)有个良好的心态
对治疗疗效抱一个乐观的态度,但应充分估计到治疗的副作用、经济压力及有可能人财两空的局面。在完全缓解后,只要不是在强化疗期或
白细胞、
血小板过低期,患儿可正常上学,甚至可进行适当的体育活动,尽量使患儿作为一个正常儿童成长。当治疗和学习有冲突时,应以治疗为主。
(七)停药后的定期复查
急性白血病复发多在治疗1~2年左右,3~4年后,特别是停药后复发机会更少,但在停药后,仍需每年做骨髓检查1~2次,应及时复诊。