PNH患者血红蛋白尿发作越频,则病情越重,预防PNH发作非常重要。应避免诱发因素,减少溶血的发生,如积极防治感染,避免劳动过度和精神紧张,尽量不用不必要的药物,饮食过度及妊娠亦可诱发溶血。预防感冒有助于减少发作,需注意生活起居,打太极拳、练气功以增强体质,调清志、避免激动。尽可能避免手术,减少输血,必须输血时,须输洗涤红细胞,在铁剂治疗前可先输洗涤红细胞。节房事,勿房劳过度,多生多育,以免耗伤肾精。
二、调理
(一)生活调理
因感染可诱发溶血发作,故需注意生活起居、个人卫生和饮食卫生,避风寒,节劳作,积极预防感冒、其它呼吸道感染、肠道感染及其它感染,避免这些诱发因素,减少溶血的发生。节房事,勿房劳过度,应少生少育,以免耗损肾精。尽量不用或慎用可疑有诱发溶血发作的药物如西药某些解热镇痛药物。
(二)饮食调理
少食辛辣之品,以免耗气伤阴,不可过于油腻,以防湿热内生。戒烟酒,烟酒中的某些化学物质可影响造血,有些可诱发突变。
可采用一些食物疗法,对本病可作为饮食治疗的药物与食物有:人参、山药、构把子、大枣、蜂蜜、当归、生地黄、熟地黄、甘草、阿胶、鹿角胶、扁豆、花生米、龙眼儿紫河车、冬虫夏草、黄狗肾、乌鸡、斑鸠、鹤鹤、麻雀、黄渤肉。
1、枸杞大枣小米粥
构粑子20克,大枣50克,山药20克,花生米20克,小米对巴加水150ML,煮粥食用。治疗PNH发作期、间歇期血虚而见面色苍白、乏力、纳差者。
2.熟地炖斑鸠
熟地黄30克,当归20克,斑鸠2只,加蜂蜜20克,水适量,文火炖2小时左右,饮汤、食肉。治疗PNH发作期、间歇期血虚而见面色苍白、乏力、心悸气短者。
3.生地炖黄渤肉
生地黄50克,甘草20克,黄融肉200克,龙眼肉20克,加水适量,加盐油调味,文火炖2小时左右,饮汤食肉。治疗PNH发作期、间歇期气血虚损而见面色苍白、乏力。腰膝酸软诸症。阳虚火旺者勿用。
4.人参、冬虫夏草炖鸡
人参10克,冬虫夏草、乌鸡一只,扁豆20克,加水适量,加盐油调味,文火炖2小时,饮汤食肉。治疗PNH间歇期气血虚、乏力、自汗、气短懒言者,有阴虚见证者慎用。
5.蜜肾丸
将黄狗肾、紫河车按2:1的比例共研细末,炼蜜为丸,每丸10克,1日两次口服。用于PNH间歇期气血虚见面色无华、乏力、腰痛膝软者。阴虚火旺者勿用。
6.雀草汤
麻雀2只、甘草20克,加水适量,文火炖40分钟,取汤,化阿胶10克,分两次早晚温服。治疗PNH发作期、间歇期血虚而见面色苍白、乏力、气短、五心烦热、盗汗者。
7.乌龙汤
乌鸡1只,龙眼肉50克,砂仁15克,加水适量,加盐油调味,文火炖2小时,饮汤食肉。
(三)精神调理
正确对待疾病,保持乐观精神。避免劳动过度和精神紧张,调理情志、避免激动。适当锻炼如打太极拳以增强体质,但气血亏虚者勿练气功,因气功可动气耗血,可使气血虚弱者病情加重。