佚名 2022年11月21日
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再生障碍性贫血和MDS患者诊后与医生互动的几点建议

接受常规药物治疗的AA和MDS患者,疗程长,疾病稳定后一般居家治疗,定期返院复查,期间可能会遇到各种不同的问题需要咨询主治医生,结合临床工作中碰到的问题,提几点建议:

药物调整:

a. 什么情况下需联系主治医生调整治疗方案:(1)血象短期内进行性下降;(2) 肝功能异常;(3) 肾功能异常;(4)消化道反应重;(5)广泛严重的唑疮;(6)牙龈增生明显;(7)血象维持稳定3-6月以上;

b. 咨询前医生希望患者提供哪些资料:(1)末次出院的出院医嘱(治疗方案)及期间药物调整情况;(2)末次住院的血常规及后期监测血常规结果(自己能按照时间顺序进行汇总更好);(3)针对咨询的具体问题提供相应的化验结果,如肝肾功能异常(提供一段时间区间的肝功能变化);(4)尽量在一条咨询中提供详细的资料和需要解决的问题。

服药期间出现了发热、感染:很多AA/MDS患者居家治疗期间会遇到感冒、发热,一旦发生,患者及家属会比较焦虑,临床中也经常会接到此类患者的电话咨询。

(1)AA/MDS患者免疫力低下,易感染,一旦感染,对疾病影响显著,可短期内导致疾病复发加重,特别是感染持续时间长,没得到有效的控制,故一旦发生感冒、发热,建议患者尽快医院积极诊治,争取尽早控制,减轻对血液病本身的影响。

(2)主治医生能在电话或网上给一个具体的感染治疗措施吗:感染一般需见到病人,对病情进行评估后才能给予具体的治疗方案,患者及家属本人难以通过电话和网上提供,故原则上不提供治疗手段,以免耽误患者病情。如果患者感染重可返院就诊,一般感染可尽早当地医院诊治。

(3)感染时可暂停再造生血片/再造生血胶囊。

复查:

(1)AA/MDS患者6-9月一般需进行对疾病进行一次评估,返院复查,一般需行骨穿;

(2)复查无须挂号,直接住院部找主治医生开入院证即可。

(3)建议患者一般状态较好情况下返院复查,旅途中易疲劳,休息不好,易出现感染(临床上常见),故宜准备充分,注意个人防护。

(4)携带上次出院的出院医嘱,监测的血常规、肝肾功能结果(很重要)。


治疗血液病是一个需要坚定信念并且持之以恒的过程 希望患者能树立正确的治疗观念坚持就会胜利!!!!袁六妮