白血病,老百姓称它为“血癌”,目前已成儿童死亡事故中排名第二位的“杀手”。
当人们的视线一次又一次地被白血病患儿牵过去的时候,总有一些疑问挥之不去:咋有这么多孩子得白血病?该如何避免自己的孩子患上白血病?对那些患上白血病的孩子该如何救治?社会该为白血病患儿做些什么?
有多少孩子患白血病?
11月21日,河南省肿瘤医院血液科无菌病房内,一位年轻的母亲为她的孩子掖了一下被角。她的孩子患上了白血病,为了照顾孩子,她在无菌病房内陪护孩子已有10多天了。医生说,孩子刚刚做过
骨髓移植手术。
白血病临床症状主要是发热、出血、贫血、浸润(如小腿疼痛)。类似的病例,省肿瘤医院每年收治大约200例,至今收治的患者近千人。
据流行病学统计,我国白血病自然发病率约为4/10万,约有400多万患者,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童,并以2~7岁儿童居多。白血病发病率调查是以三年为一个时间段进行统计的。1974年~1976年三年死亡回顾调查资料显示,河南人口普通死亡率为2.59/10万,在全国29个省市自治区中位居第13位。1990年~1992年三年1/10人口调查资料显示,河南人口普通死亡率为2.79/10万,低于全国平均水平3.53/10万。1996年~1998年三年15市县登记报告资料显示,河南人口普通死亡率为2.56/10万。
2003年我省101种疾病死亡人数统计中,患白血病死亡的为269人,白血病患者普通死亡率2.53/10万,其中20岁以下的占多数。按照3/10万的人口发病率推算,我省白血病患者大约为10万人。因儿童造血系统发育不完善,免疫力差一些,相对成年人更容易受不良诱因影响而患白血病。越来越多的迹象表明,近年来,儿童成了白血病的高发人群。来自全国各地医院的统计数据也在支持着这个结论,仅哈尔滨血液肿瘤研究所去年就收治了1500多例儿童
血液病患者,其中白血病患儿高达80%。
谁是儿童白血病的罪魁祸首?
都是“装修”惹的祸?
近90%的孩子家中近期都曾经装修过,而且不少孩子家里还是“豪华装修”。一份统计表明,在一家儿童医院
血液病研究所10年收治的1800多名白血病患儿中,有46.7%的孩子家里在发病前半年内装修过。
目前医学界对白血病的病因尚无明确的研究结论,学者们怀疑白血病的发生首先是因环境引起。
医学界对于白血病的病因,虽无定论,但已有共识。家族中有白血病史者其患白血病的可能性比一般人群高15倍左右。双胞胎中,如果一个患了白血病,则另一个患病的危险就很大。环境因素方面,专家怀疑含有苯及苯的同类物如皮革、油漆等长期接触可能导致白血病;过量接触放射线有可能导致白血病;一些药物的滥用可能导致白血病等等。
白血病是“不治之症”?
“青少年恶性肿瘤病症中,白血病的发病率位居第一,可以说它是癌中之癌。但白血病并非像一些人想象得那样可怕。”省肿瘤医院血液科主任魏旭东说。治疗白血病就像打仗,如果首战告捷,也就是第一次
化疗能杀死大部分的坏细胞,缓解了病情,预示着以后的治疗会比较顺利,否则将是凶多吉少。对一个健康人来说,体内
白细胞的含量达到2万个就偏多了,而白血病患者体内的
白细胞含量会超过这个数字,如果超过5万个那就属于高危病人了。
白血病临床上分两大类,即急性淋巴细胞性白血病(急淋)和慢性非淋巴性白血病(非急淋)。从疗效上看,非急淋治愈率为40%~50%,急淋高危者治愈率一般在50%左右,低危者治愈率可达60%~70%。临床上,低危病人占大多数,低危患者中女孩子多一些。相对于成年人患者(
化疗20%~30%治愈率,移植50%~60%治愈率),白血病患儿的治愈率还要高一些。
魏旭东说,经过近20年发展,治疗白血病的水平大大提高。采用个体化治疗措施,根据患者病情的轻重控制
化疗的药量,可使副作用大大降低。化疗常用药物有环磷酰胺、阿糖胞苷、柔红霉素等,以及一些疗效好的药物如去甲氧柔红霉素,患者康复的希望在不断增多。化疗一般隔一个月一个疗程,这样持续治疗,男性需要3年至3年半,女性需要2年到2年半可以治愈。有些病人单纯通过化疗可以治愈,有些需要在化疗之后进行造血干细胞移植治疗。
救命的骨髓在哪里? 造血干细胞移植往往成为白血病患者的“救命稻草”。医学资料表明,
骨髓移植治疗白血病的成功率相对是较高的。造血干细胞配对成功率同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4。由于独生子女家庭的普遍性,高相合率人群减少,今后移植主要在非血缘关系供者中寻找相合者。
然而在非血缘关系的异体移植中,造血干细胞的亲和率只有四百分之一到一万分之一,人类非血缘关系的HLA型别中,在较为罕见的HLA型别中,相合几率只有几十万分之一。要给众多的白血病患者带来生存的希望,必须有众多的捐赠者,有一个配型丰富的巨大造血干细胞资料库即骨髓库。
据悉,目前中国造血干细胞捐献者资料库入库资料约30万份。这一数字还远不能满足治疗的需要。我国台湾省的中华骨髓库入库资料约20万份,美国骨髓库入库资料约为500万份。一份数据表明,在美国,每100个人中就有2人愿意捐赠骨髓;在中国大陆,每100人中仅有0.01人愿意捐赠骨髓。
在不少人眼里,捐骨髓就是敲骨击髓。传统方式的“敲骨击髓”,是通过局部麻醉,在骨盆上扎几个针眼,进行抽取。
事实上,后来人们发现用药物可促使骨髓腔内的造血干细胞增多,使造血干细胞外溢到血液中来,血液循环时,就可以通过细胞分离机,将血液中造血干细胞富集起来,其余的血液仍输入体内。
这种方法经十几年检验,安全率在99.9%以上。捐献者只需捐出50~150毫升造血干细胞,就可能拯救一个人的生命。供者所捐献的造血干细胞,只占人体内造血干细胞总量的0.3%~0.5%。在完成采集后,供者的造血干细胞会迅速增殖,在一两周内完全恢复,对供者健康不会产生任何不利的影响。
然而,一些报名捐献骨髓的志愿者还是“临阵脱逃”了。中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭日前向媒体透露,目前全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多种,其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。
治病的钱从哪儿来? 一些白血病患儿和家人因为资金难以为继而含泪离开了医院。一名白血病患者治疗所需费用一般在20万元至30万元之间,如果选择疗效更好的药,费用也就更高。如去甲氧柔红霉素每支3000元,有的患者一天的住院治疗费用就高达8000元。这笔费用对普通的中低收入家庭来说,无疑是一个天文数字。事实上,许多白血病儿童从一开始就放弃了治疗。以郑州市儿童医院血液科为例,2004年至2005年该院确诊白血病患儿50人,其中只有不足5人接受治疗。
目前,政府还没有设立针对救助白血病患儿的专项资金。许多白血病患儿的家长往往选择求助于新闻媒体和社会,但能否募得治疗所需资金则很难保证。发生的医疗费用的50%由中小学生家长自理,50%由中小学生住院医疗互助多分级支付,所花的医疗费用越多,报销比例也越高。其
中医疗费用1000元以上至5000元(含5000元)的部分为70%,5000元以上至1万元(含1万元)的部分为80%,1万元以上的部分为90%。这项制度目前正在论证之中。