参加任何一个临床试验，完全由父母和小孩决定。医生和护士会详细说明这项试验，并给你一份表格签名表明你参加的意愿。（这个程序表明你正式同意。）即使你签了名并且临床试验也已开始，你也可因任何原因随时退出。参加临床试验并不禁止你得到你所需的其它医疗护理。

　　关于更多的临床试验方面的问题，患者可以向医生询问。这些问题包括：
　　·试验的目的是什么？
　　·试验包括哪种测试方法和治疗方法？
　　·这种治疗方法要做些什么？
　　·这种新的治疗方法对小孩的病情有何影响？
　　·我有无其它选择，以及它们各自的优缺点？
　　·临床试验对我小孩的日常生活有何影响？
　　·临床试验有何副作用？副作用可以被控制吗？
　　·我的小孩必须呆在医院吗？如果是这样，需要呆多久？
　　·如果我的小孩由于临床试验的原因受到伤害，我有资格获得什么优待？
　　·临床试验有何种形式的长期护理？
　　·这种治疗方法也用于治疗其它种类的癌症吗？

　　关于儿童白血病，家长应向医生咨询的问题，如前面所提到的，患者及家长与医生进行坦率的交流很重要。家长可关心以下问题：
　　·我的小孩患的是何种白血病？
　　·病兆因素指什么？
　　·可用的治疗方法有哪些？
　　·医生推荐的治疗方法是什么？为什么？
　　·治疗前，我们应做些什么准备？
　　·医生建议的治疗方法有何危险或副作用？
　　·我的小孩幸存的前景如何？
　　·采用这些治疗方案，白血病复发的机会如何？

　　除了这些问题，家长还可以记下自己的问题。例如，家长可能想了解更多的有关毒性及持续时间方面的信息，以便制订小孩的上学时间表。或者，你想询问其它治疗方法及有关临床试验的问题。
儿童白血病研究和治疗的最新情况

　　目前，全世界的许多医疗中心、大学医院及研究所都在开展有关白血病起因、诊断和治疗的研究。

　　（1）遗传基因
　　科学家在了解DNA的转变会导致淋巴细胞和骨髓干细胞发展成白血病这一点上正在取得重大进展。对经常发生在白血病中的基因错位的进一步了解，可以使我们更清楚：为什么这些细胞的生长会失去控制，以及为什么它们没有发育成参与正常活动的成熟细胞。这些知识都可用于发展基因治疗。基因治疗用正常DNA取代癌细胞的异常DNA，从而恢复对细胞生长的正常控制。

　　通过对白血病的DNA转变的研究，医生已能使用高精度的测试方法用于检查这种疾病。例如，聚合酶连锁反应就能通过白血球的基因错位或重整来鉴别它们。这种检查方法可以从一百万个正常细胞中发现一个肿瘤细胞。它可用于考察治疗方法消灭白血病的彻底程度，从而决定需不需要进一步的治疗。

　　（2）临床试验
　　几个重要的问题正在进行临床试验，其中包括：
　　·为什么30%的患急性淋巴细胞性白血病（ALL）的儿童会旧病复发，以及怎样预防？
　　·有无灵敏度更高的预兆因子可用来鉴别需要进一步强化治疗的儿童？
　　·能否增强化疗来更为有效地治疗急性髓细胞性白血病细胞，以及用生长因子来帮助恢复小孩正常的骨髓活动？
　　·抵抗急性髓细胞性白血病的化疗药物会反转吗？
　　·有没有用于治疗白血病更好的药物？
　　·药物、毒素或放射能否通过抗体的作用，只专门针对白血病细胞？
抗体用来挑选出白血病，然后用药物、毒素或放射加以破坏。
　　·能否自然产生“生物反应修正剂”来帮助身体的免疫系统抵抗白血病细胞？
　　·第9条和第22条染色体发生错位的小孩的治愈前景如何？带有这种特定错位白血病细胞的儿童痊愈率很低。
　　目前，一种专门用于杀死这种错位细胞的药物正在进行临床试验。

　　儿童白血病治疗后还需注意的问题
　　治疗后的几年内，进行随后的常规检查很重要。医生继续观察病情以及治疗的短期和长期副作用。潜伏期很长的治疗并发症包括心脏受损、生殖能力降低或不育、学习成绩下降和引发第二种癌症。化疗还可能引起其它并发症，医生和病人在治疗开始前须仔细斟酌。

　　白血病治疗结束后的检查包括仔细的身体检查、实验测试、X射线检查。这些检查通常是第一年每月一次，第二年每两个月一次，第三年每三个月一次，以后每六个月一次直到第五年。五年过后，小孩最好是每年去看一次医生。白血病复发通常发生在治疗过程中或治疗结束后不久。对急性淋巴细胞性白血病或急性髓细胞性白血病而言，如果治疗结束后的头两年没有病兆，以后复发的可能性甚小。

　　治疗结束后的护理的好处是让家长有机会关注自己小孩康复过程中出现的问题。一旦出现新的症状，小孩或家长应马上告诉医生，从而可以有力地对付复发或副作用。

　　白血病治疗的副作用
　　儿童经过白血病治疗后，学习能力有所下降。这可能是由于头部放射和脊液化疗的原因。一般来说，情况很轻微，不会导致残障。年纪小的儿童相比年纪大的儿童更易受到影响。其它器官如肝脏、肾脏和心脏也可能受到化疗损害，但不会妨碍儿童的正常活动。如果儿童使用了某类化疗药物如表鬼臼脂素和烷基化物，就存在患上其它形式白血病的微小可能性。