白血病，你给我站住!普通父母应当了解的白血病知识

　　10 个月前

　　标题套用了前不久著名营销文，但是奶爸本文不为营销，只为把白血病的来龙去脉讲清楚。

　　本文涉及白血病的成因、症状、治疗方法、费用、实际困难、预防等。本文挺长，但了解奶爸的朋友想必知道，越长讲得越透彻，希望能对给位爸爸妈妈有所帮助。

　　本人水平有限，可能有理解不到位的地方。文末有参考资料，可以对照。

　　1 白血病的现状

　　白血病又叫血癌。

　　我看了《中国肿瘤登记年报2012年》中2003年到2009年全国各城市恶性肿瘤发病率的统计，几乎所有城市都是呈现上升趋势。其中有的城市2009年比2003年发病率翻倍还多。比如深圳、马鞍山(下图中从左到右依次为09年到03年每10万人的发病率)：

　　白血病作为其中一种，想必也是逐年攀升的状态。

　　据《中国肿瘤登记年报2012年》统计，全国的白血病发病率为 5.68/10万，城市地区发病率比农村高49.88%，同期白血病死亡率为 4.28/10万，城市比农村高 22.58%。可能大家对这个发病率没有概念，那我用疫苗作一下对照，中国疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反应概率是百万分之一到二。

　　上图左侧为白血病在不同年龄的发病率，右侧为不同年龄的死亡率。从这两幅图可以看出3个信息：

　　白血病的发病率在 0~4岁较高，5岁以后趋于平缓，40岁以后开始快速升高。

　　白血病在0~4岁的死亡率并不像发病率一样有尖峰，说明儿童患白血病的治愈率相比成年人较高。(后文会从原理上也解释这一点)

　　我们一般老在新闻中看到小朋友得了白血病，但实际中老年人的发病率和死亡率比小朋友高得多。尽管本文后面会将重点放在小朋友身上，但奶爸我还是提醒各位爸爸妈妈注意自己的身体。

　　《中国肿瘤登记年报2012年》统计了59类癌症在不同年龄段的发病率和死亡率，其中白血病又细分做3类进行的统计。我仔细看了一下0~19岁之间的各个年龄段——就算单独拿出3类中最高的1类，也几乎可以在每个年龄段占据第一名;如果把3类都加起来，则无论发病率还是死亡率都大幅领先其他所有类别(排第二的是脑和神经系统)。

　　我们可以得出结论——目前我国儿童所患癌症中，白血病在发病率和死亡率上都排名第一。

　　因此，了解白血病的成因、治疗和预防手段，对我们每个家庭来说，都是有必要的。

　　2 白血病怎么来的

　　人体血液主要由4种成分组成：

　　血浆：一种液体，后文不涉及。

　　红细胞：负责向全身运输养料和氧气并带走身体各部分代谢产生的废物。

　　白细胞：负责杀死病原体。

　　血小板：负责愈合伤口。

　　一个健康的人，血液中这几种成分的比例会保持在一个均衡的范围之内(见上图)。红细胞、白细胞、血小板都有其寿命，比如红细胞的寿命大概是120天，所以人体骨髓中的造血干细胞会不停地制造它们。而如果骨髓造血的功能出了问题，就可能引起白血病。

　　白血病的核心特点是骨髓制造了过多的未成熟的白细胞。因为骨髓制造了过多的未成熟的白细胞，所以骨髓没法制造足够的红细胞、血小板和健康的白细胞。

　　白血病的主要症状：

　　因为红细胞少了导致人体各部分获得的养料就少了，所以人会出现易疲劳、贫血的症状。

　　因为血小板少了导致伤口难以愈合，所以皮肤容易出现青肿和点状出血，有的还会出现内脏出血。

　　因为健康的能抵御病原体的白细胞少了，所以人会免疫力低下，反复感染，持续发烧。

　　过多的未成熟白细胞还会渗透到其他身体组织中，可能引起如下症状：淋巴结肿大、骨痛关节痛、牙龈肿胀出血、肝脾肿大、头痛和呕吐、皮肤出现硬块、心包膜或是肋膜腔积水、头痛、呕吐、视力模糊等。

　　如果发现了以上症状，应该尽快就医。

　　白血病患者因为以上原因，往往会有并发症，比如容易感染、容易内出血等。最后可能因为并发症严重而死亡。

　　3 白血病的治疗方法

　　白血病主要分以下几种：

　　急性淋巴性白血病(ALL)

　　急性骨髓性白血病(AML)

　　慢性淋巴性白血病(CLL)

　　慢性骨髓性白血病(CML)

　　年轻型骨髓单核细胞白血病(JML)

　　成人T细胞淋巴性白血病(ATL)

　　而儿童主要得的是第一种急性淋巴性白血病，有国内临床医生表示其占到儿童白血病的80%以上。幸运的是，随着医疗手段的不断提升，近年来儿童的急性淋巴性白血病的五年生存率可达85%，发达国家更可达90%。

　　急性淋巴性白血病发生在儿童身上相比发生在成人身上更容易治愈，这是因为急性淋巴性白血病往往是发生了染色体易位，即两个染色体交换了各自的一部分：

　　如果是12号染色体和21号染色体发生了易位，则目前治疗手段的效果很好，属于低危险型。在1~10岁的儿童中约22%~25%属于这种类型，而成人中很少有这种易位。相对来说，若第4及11对、第9及22对、第1及19对、第8及14对染色体发生易位，则属于高危险型。

　　儿童治疗急性淋巴性白血病，主要是两种办法——化疗、干细胞移植(也叫骨髓移植)。

　　化疗一般是通过口服或注射化疗药物，干扰细胞的分裂过程，从而达到让细胞逐渐消亡的目的。分裂越旺盛的细胞，受化疗药物影响越大。由于人体大多数细胞分裂不旺盛，而癌细胞分裂旺盛，所以化疗对癌细胞有很好的效果。但是，人体也有一些正常的分裂旺盛的细胞，比如头发，所以化疗会掉头发。

　　国内有临床医生表示——对于儿童白血病患者，化疗是治愈疾病的最主要手段，只有少数高危或复发患者才需要选择骨髓移植治疗。急性淋巴细胞白血病的治疗周期一般是2到3年，女孩大概两年半，男孩要3年时间。5年之内不复发即视为临床治愈。

　　不到20%的患者需要干细胞移植。这首先需要骨髓配型成功，父母兄弟姐妹配型成功的概率是25%，陌生人配型成功的概率就很低了。然后，会使用大剂量的抗癌药物及放射性照射摧毁人体的造血功能，再将捐赠者的骨髓液注入患者体内，等待患者的造血机能重建。如顺利，2周左右，注入的造血干细胞会开始工作，前后住院约需3个月。

　　综上，儿童得了白血病绝不等于判了死刑!只要发现早，积极治疗，绝大多数都能治愈。

　　4 白血病治疗的经济压力

　　治疗白血病是很花钱的!

　　2013年中国红十字协会发布的《中国贫困白血病儿童生存调查报告》显示——大部分家庭在治疗花销在10万~30万，而完成了干细胞移植的家庭，平均花销58万。

　　在需要干细胞移植的患儿中只有30%完成了移植手术，主要原因是无法承受费用。

　　因为患儿在治疗过程中免疫力低下，所以往往会感染或者住无菌仓。感染越多治疗感染的花销越大，无菌仓住的时间越长花销越大。对常人来说是小病的情况，对患儿来说可能要命，所以老是用好药，甚至打一针1万多。极端情况也有花了100多万的。

　　这对于大多数普通家庭来说，难以承担，举债的、卖房的是常态。

　　虽然绝大多数患儿都有保险，比如新农合、城镇医疗保险等。但是，实际操作中报销有困难，不同地区政策不同。进口药不能报，有的异地不能报，有的有报销上限(多数地区每年上限为5~10万)，有的只报部分白血病类型，这些原因造成了一半以上家庭实际报销了不到一半，平均起来保险报销了医疗费用的比例不到14%。

　　5 白血病患儿的实际困难

　　白血病患儿最大的困难无疑是经济困难，这个在上一节详细讲了。除此之外，还有一些别的影响也不容忽视。

　　由于白血病治疗时间久，患儿父母往往一个辞职专门照顾孩子，也有夫妻二人都辞职的，无论如何这都进一步增加了经济压力。

　　治疗过程中，无论患儿自己还是父母都容易出现焦虑、抑郁的情绪。患儿返校后可能受到同龄人的歧视排挤，治疗中又不得不经常请假，所以有的患儿因此失学。

　　一些家庭因为四处借债，已经失去了亲戚朋友的支持。

　　6 如何预防

　　几乎所有儿童患白血病的情况都发生了基因突变，如前文所述的染色体易位。

　　我浏览了美国癌症协会网站上关于儿童白血病的内容，其中列举了以下一些已知的风险：

　　1、一些儿童遗传了父母的突变基因，可能增加白血病的风险。也就是说某些遗传疾病可增加发生白血病的风险，比如唐氏综合征会增加2%~3%的风险。但大多数儿童白血病与任何已知的遗传原因无关。通常，与白血病相关的DNA突变发生在受孕后而不是遗传。

　　2、某些遗传问题会导致儿童出生时出现免疫系统问题，这类儿童的风险会增加。

　　3、如果兄弟姐妹有患白血病的，那么儿童风险提升至正常的2~4倍(不过风险仍然很低)。有一个父母发展为白血病，似乎不会提升子女的风险。

　　4、暴露于高水平的辐射是危险因素，日本广岛原子弹幸存者风险大大增加。日常就医照X光或CT的辐射量较低，有研究发现略有增加风险，也有研究发现没有增加风险。所以，一般出于安全考虑，大多数医生建议怀孕妇女和儿童不做这些检测，除非他们真的需要。

　　5、暴露于化学物质中如苯可能导致成人急性白血病，儿童罕见。但是，化学物质和急性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病的风险增加有很强的关系。

　　6、一些研究表明，儿童白血病和农药有关，无论是怀孕时还是儿童早期时接触，但具体两者的关系强度还有待研究。

　　注意，尽管列举了以上风险，美国癌症协会还是认为生活环境中的这些风险在致癌上发挥的作用不大。

　　上面这段话的意思我简单翻译一下——目前的科学研究几乎没有发现生活方式、环境与儿童白血病的直接关系。在大多数情况下，儿童及其父母是无法预防白血病的。

　　7 总结

　　对于我们普通父母来说，我想能做的大概有以下3条：

　　未雨绸缪。健康的时候购买保险，注意要看保险细则，有的大病保险设定了可报销白血病的类型。

　　健康生活。平时注意小朋友的健康生活习惯，远离污染。

　　早发现，积极治疗。如果万一不幸真的成为那10万分之几，希望我们能早点发现相关症状，积极配合大夫治疗。

　　二三十年前，白血病是绝症，但现在不是了，尤其儿童白血病更不是。所以，如果真的落到某个孩子身上，希望父母能保持乐观积极的心态!