孩子白血病化疗后反应极大怎么办?

　　患者：孩子目前住在贵院,在第三轮大剂量化疗后,据说是现因体内的毒排不出去,已出现了多处溃烂及严重过敏反映(好像是没有孩子出现过).前二天让他妈妈去给其化验大便,听说拉稀是屁股烂的前兆. 化验、

　　尊敬的教授:我是和迪迪妈妈一同长大的最要好的朋友,也许是做为母亲的我们一直把孩子当成我们生命的全部,也或许是我们的承受能力在孩子方面太弱.前几天他妈妈因为迪迪的现状着急而确诊为冠心病,现每天还坚守在贵院内无助的徘徊.请您别笑话一个母亲的任何呆滞举动.他妈妈不知道该为孩子做些什么,只有整天的以泪洗面.做为他***好朋友,我更不知道该怎样帮助这一对可怜的母子,才能让他们的痛苦和压力得到一丁点减轻.只有请教得高望重的您在百忙当中给予孩子关爱,哪怕是一点点. 在此也请您指点是否能够更换对孩子更有利的治疗方案? 还有一个更傻的问题就是能否请一个心里医生与孩子进行一次面对面治疗? _____因为从出生至今从没有离开过他妈妈一天的迪迪自住院以来非常懂事,但周二孩子做检查时没有与妈妈联系,问到此事时,孩子在电话里只说了一句"我现在变样了,我不愿意让您看到我难看的样子"这是我知道的第一次他没有叫妈妈,并且开始躲避妈妈.目前孩子变得模样,就在今天孩子去厕所时,远处的妈妈是经过别人提示才认出的.孩子的双眼只会呆呆的看着妈妈一动不动\\一句话不说\\不哭\\不闹,这让做为***我们真的无法接受.我只有安慰他妈妈说是孩子因为心疼她才显示坚强的.但是,我真正担心的是从小就心重的迪迪内心世界是否已接近了黑暗(就目前的状况我看不是很乐观).万一如不能,还需求您给予孩子最大的心里支持,让他看到光明.请您在此给予明确的答复,以便我们能尽早的安排. 万分感谢! 隆重的向您深深鞠躬以表达所有母爱的无助! 再次感谢!

　　血液病教授：迪迪***朋友，您好! 非常感谢您提供的孩子的这些情况，也非常感谢您对孩子***关心。从孩子的治疗方面来说，其实他已经度过了最艰难的第一阶段(即第一次住院)，那是对孩子生理、心理最负挑战性的时期。只要平安度过这第一阶段，就迈过了最大的一坎。孩子目前已进入大剂量治疗阶段，现在我们通过监测血药浓度、及时解救中和毒性，并采用大量水化、碱化等措施，已经大大降低了粘膜溃烂的发生。况且，现在的住院时间也很短，像大剂量一般一周就可以出院。请您一起帮助我们鼓励孩子和他的妈妈，孩子的模样变了只是暂时的，停药以后就能恢复，还要让孩子妈妈多跟其他家长交流，也欢迎孩子妈妈直接到门诊找我或写信交流。我们通过几年的研究发现，一般性心理关怀就能帮助绝大多数孩子和家长渡过最艰难的初诊时期，如果真的需要专业心理医师的帮助，可以跟病房管孩子的大夫提出，请我们医院的心理科大夫会诊。 我一直很为我们的白血病孩子骄傲，这些经过生死考验的孩子们，今后还有什么风雨不敢迎接，还有什么困难不能克服呢?他们将成长为祖国最坚强的栋梁，让我们从现在开始，一起为他们支撑，让他们早日康复，所以我们首先要坚强。

　　患者：尊敬的教授您好: 万分感谢您在百忙之中并且还在那么晚的时间回复.在此,我向您致以崇高的敬意!所有感谢的话语已表达不了我的心情. 就在刚刚我把您亲切地回复向迪迪妈妈完整的读了一遍,迪迪妈妈痛痛快快的大哭了一场(我想这是她在知道孩子的病情以后哭得最舒服的一场).过后,千叮嘱万嘱咐一定要我代她向您表示感谢. 今天,我们刚刚从贵院回来,孩子的状况没有好转,从上上周二开始第三轮,周四就应该出来的,到现在已是13天了,孩子的发烧与溃烂没有减轻使我们因为首足无措而陷入绝境.孩子越来越懂得珍惜父爱\\母爱的伟大,(哇哇吐时不接电话怕我们听到为他心疼，吐后才接爸爸打来的电话，不愿妈妈知道一点她所承受的痛苦)让我们做为家长的心更是心酸至极.不知道老天让孩子要承受多少折磨才放孩子回到我们这些疼他\爱他的父母身边.　　　尊敬的郑教授,我想一个医生最值得骄傲的就是看着患者的笑脸\\家属的笑脸(同时等同于一场痛快淋漓的大哭,因为都是在以极大的努力解决她们的后顾之忧)……您做到了.我自认为一个教授最值得骄傲的就是能够用多种方法\\不同的干预使得那些大灾大难的患者及家属得到极大的缓解,(因为此时的您在家属面前就像是垂死挣扎时的一棵救命稻草)您做到了　　据您的经验，您能告诉我们孩子要到什么时候才能熬过这一关，第一回大剂量就这么难，后面的三轮该怎么办?孩子还要承受多少难言的痛苦.　　在此，我代表迪迪及他的父母\疼他爱他盼望他早日回到家中的所有亲属\所有的白血病患儿及家属\天下所有疼爱孩子的父母祝您永远幸福!!!

　　血液病教授：迪迪***朋友，您好! 您说的“上周二开始第三轮”，是化疗第三轮还是大剂量第三轮?后来您又说“第一回大剂量”，是不是这次是第一次上大剂量甲氨蝶呤啊?该疗程的最大副作用就是粘膜溃烂及继发感染。要相信病房大夫，他们肯定在为孩子积极治疗，这需要一定的时间。以后再上大剂量，除了大夫会更加严密监视孩子的情况外，也要教孩子一定多饮水、及时漱口及坐浴，保持口腔及肛周卫生。从您提供的情况，孩子表现得非常棒，让我们一起为孩子祈福吧。 也谢谢您的鼓励，救死扶伤是我们的天职，您不用客气。就像您说，我们最大的幸福就是看到孩子的康复和家长的笑脸。

　　患者： 孩子现在是化疗的第三轮,是第一次上大剂量,前二轮是小剂量的.这次上的大剂量就是您说的甲氨蝶呤,您说的这些该注意事项病房大夫和我们家长都已和孩子多次说了,可现在孩子对甲氨蝶呤的过敏反映极大,口腔溃烂已经让孩子喝不进水了.孩子说话已听不清了.昨天熬的稀粥汤也已经灌不进去了.在加上孩子已发烧三天38度以上，我们不知道该怎么办?我们相信病房大夫，但是不会有病房大夫像您一样说出如此亲切友好的话语.我不跟您客气，是我不知道应该怎样向您表达我们的心，也不知道应该怎样回报您对孩子及家长的关爱，除了感谢的话我们已完全不能自主了.　难道真的没有其他方案?只剩下为孩子祈福吗?您说的需要一定的时间，还有多少呀?帮帮我们这些可怜的家长吧!帮帮我们这些永远离不开孩子的母亲吧!帮帮我们留下孩子!我想天下所有的父母愿意用他们所有的一切换取您们最大的幸福---看到孩子的康复和家长的笑脸。

　　血液病教授：迪迪***朋友，您好! 粘膜溃烂是大剂量甲氨蝶呤最大的副作用，当溃烂面积较大、并且白细胞很低时，非常容易继发感染，这种情况我们不是第一次碰到，在儿童医院血液科的大夫对此都非常有经验，您和孩子妈妈一定要相信病房大夫。一般来说，当白细胞回升后，溃疡在1-2周内就会逐渐好转。目前孩子口腔溃疡吃不下东西，也是机体的一种自身保护，大夫会根据孩子每日的能量需要给予补液的。一定要叮嘱孩子漱口、喷药，配合医护人员，比如说当护士清理口腔溃烂的粘膜时，会比较疼的，但必须清理掉这些腐烂的粘膜才能促进恢复。 甲氨蝶呤是治疗急性淋巴细胞白血病非常重要的药物，大剂量甲氨蝶呤对预防中枢神经系统白血病、睾丸白血病是必需的。其实所有的化疗药物都是一把双刃剑，一方面杀伤肿瘤细胞，一方面也杀伤了正常细胞，后者就是我们说的药物毒副作用。虽然孩子这第一轮大剂量甲氨蝶呤副作用较大，但目前没有别的药物能替代甲氨蝶呤。在今后的治疗中，我们会根据孩子的个体差异，在保证治疗的前提下，把化疗药物的毒副作用尽可能降低。除非万不得已，不建议取消后面的大剂量甲氨蝶呤治疗。

　　患者：万分感谢您!您的讲述我已读懂,如果上帝承认母爱真的是无限的伟大!如果上帝惧怕教授博学广识理论的您!我们在祈祷您永远幸福之余,也请您与世上所有疼爱孩子的妈妈\\爸爸们一起真诚的为迪迪\\为白血病患儿们祈福!!! 您的文章我已读过,并将其中的<白血病不可怕>一文读给出了迪迪的妈妈!其妈妈在感谢您不同时间的回复外,更是不知怎样感谢您对迪迪的关爱.其妈妈更多的还在担心着孩子的现状没有好转的情况下,身上出现了大泡.很是叫人揪心.我想我们都能理解其境地已到了---叫天天不应\\叫地地不灵. 就像您说的,让我们从现在开始，一起为他们支撑，祝坚强的迪迪以及其他患儿早日康复，我们坚强的翘首期盼着。我们盼望着迪迪有好的进展,那时,我们会与您共同分享!

　　患者：我们把最后的希望全部寄托在您的身上了,请您帮帮我们!急!急!急! 从7月7日早晨,您在回贴的同时,孩子的妈妈接到医院打来的电话说孩子的情况不太好,请妈妈速来医院陪住. 我们全体都知道孩子将要面临的是什么.但只是心里急,不敢说出口! 孩子妈妈这两天一直在陪床.即高兴可以见到孩子,又心疼孩子所承受的痛苦! 孩子妈妈在今天最无助的时候让我给您发贴子.我们真的很急需要您的帮助! 因为现在谁也不回答***问题. 从今天早上,孩子妈妈就找来了医生,告诉孩子在拉稀(其实一直是水),到现在拉稀的间隔时间越来越短,只有5分钟,并且到现在孩子已经多次拉的是血水. 如果您真的想帮助这对可怜的母子,就请您告诉我们如何能在最短的时间内找到您. 我们在此给您下跪了! 跪!跪!跪! 急急急

　　血液病教授：迪迪***朋友，您好! 可能您不太了解，孩子这么严重的甲氨蝶呤反应是我们多年来没有遇见的，这跟孩子对该药的超敏体质有关;您可能也不知道，为了孩子，病房的大夫付出了多少艰辛，他们为了给孩子订上血、血小板、血浆，不知跑了多少趟血库，今天又历尽周折，给孩子订上了丙球，这可是全北京市最紧缺的药品之一啊。孩子现在的白细胞很低，但对孩子的抗炎治疗和支持治疗都已达到了最高级，这也就是为什么目前孩子没有发生严重感染的原因。您说得对，孩子拉稀很厉害，这是因为整个消化道也是溃烂啊。为了减轻消化道的负担，已经给孩子禁食，但同时也开始静脉营养。这些正确有力的措施，病房大夫们都已经积极在做了。让我们一起努力陪孩子度过这最艰难的时期，只要白细胞上来了，就有希望了。 一定要咬牙坚持啊!

　　患者： 我们很怕呀! 我们不知道怎样才能留住孩子! 我们大家只是哭\\无助的哭\\孩子妈妈眼睁睁的看着,更是怎样的哭,想必您是可以想到的. 我们还能做什么 我们还要等多久 今早6点到现在一直在拉,就没有停止过. 昨晚主任一夜没有睡,一会儿一趟\\一会儿一趟的跑来看孩子 现在营养液也给停了,不知道还要对孩子做怎样的治疗. 我们不知道还要等多久才能看到孩子有好的起色 我们更不知道还要等多久,孩子的白细胞才能上来呀 谁能帮帮我们 谁能帮帮这可怜的母子 谁能帮帮这可怜的孩子 谁能帮帮我们 我们要用什么才能留住孩子在人间 我们要怎样才能够让孩子的小手永远的被***大手有力的拉住 永远\\永远不撒手 我们的咬牙坚持不能够减轻孩子的一点点痛苦 教授:我们该做什么?

　　血液病教授：迪迪***朋友，您好! 请相信，我们大夫的心情和愿望跟家长们都是一致的，我们何尝不想让孩子马上就好起来!但我们毕竟不是神，有些事情、有些时候，我们也无力回天，每次遇到这样的时候，我们的心情也非常难受，好多天吃不下饭、睡不好觉，也许您们看不见我们的眼泪，那是因为我们必须坚强，还有许多的孩子需要我们的帮助。国际上的研究表明，血液肿瘤科大夫的心理焦虑和抑郁障碍是最严重的，我们医院的心理科大夫也曾经做过调查，也表明血液肿瘤科大夫的压力最大，医院领导让我们每年强制休假调整，可人手紧缺，您也看见了，全国各地的孩子都涌到这里来，尤其是每年的寒暑假，为了保障全国各地的孩子来医院得到诊治，我们都不能休假的，从来都没带过自己的孩子假期去旅游。但既然选择了这个职业，我们就无怨无悔。 也许您觉得在迪迪这个时候，我说这些有什么意思?我只是想请您了解，从50多年前老院长创建医院来，我们一代又一代的大夫就是这么坚持下来的。我们一直都在咬牙坚持，所以您们也要咬牙坚持。让我们一起跟死神斗争，一起为孩子祝福，一起共度难关!

　　患者：是的!当我们没有接到上帝的这次大考验时.我们把工作当作快乐，好好去做;把生活当作快乐，好好去过;把爱人当作亲人，好好爱着;把孩子当作宝贝，好好护着;把真情好好把握，永远快乐着; 当我们接到上帝的宣判后.我们想用阳光照耀孩子，想用星光装点孩子.想用美酒陶醉孩子，想用美食满足孩子用烟花灿烂孩子，想用甜蜜淹没孩子.可是…… 对于在您们工作的第一线大夫们，我理解您所有说的一切.生活是锅，工作是盖，娱乐是饭，休息是菜.好锅离不开好盖，好饭少不了好菜.祝愿辛苦的您既有好锅，又有好盖，吃尽好饭，尝够好菜. 现在如果我是您的眼泪.我会顺着您的脸颊轻轻滑落，幸福地摔个粉碎.如果你是我的眼泪，我会忍着泪水学会永远不哭，因为我们舍不得失去您.因为我们还需要您和我们站在一起，努力让孩子接到大家的爱，永远留迪迪在他***身边，不离左右.

　　血液病教授：迪迪***朋友，您真的让我非常感动!迪迪妈妈有您这样一位朋友，太幸运、太幸福了。鲁迅赠与瞿秋白：“人生得一知己足矣，斯世当同怀视之。”所以我相信无论迪迪妈妈将会面对怎样的大难，她会坚强地生活下去，因为至少有您这样一位知己啊。 请相信我们，一定会竭尽全力!我还是要说，让我们一起跟死神斗争，一起为孩子祝福，一起共度难关!

　　患者：谢谢! 如果真的像您所说的那样---迪迪妈妈太幸运\\太幸福,我宁愿迪迪妈妈是因为迪迪的好起色而幸运\\幸福. 当然,这离不开您们的功劳! 咬牙坚持!让我们一起跟死神斗争，一起为孩子祝福，一起共度难关! 在此提出一个让您非常为难而又非常尴尬的建议: 如您能在百忙之中来到血一病房的单间中,来到坚强的迪迪身边,来到脆弱的迪迪妈妈身边说一句"一切都会好起来的"------那才真的将是迪迪与其***幸运与幸福! 如您不能如此这般,那是让我们加深学会深入层面的理解. 如您真能如此这般,我们将不胜感激!大恩不言谢! 如果她们母子现在需要的精神支持与支持信念,那么出自您的言行举指则是对她们最有力的影响.